Witamy na La Rambla, gdzie dyskusje toczą się całą dobę! La Rambla to dział stworzony specjalnie dla zarejestrowanych Użytkowników FCBarca.com. Zapraszamy do rejestracji oraz dyskusji nie tylko o Barcelonie i nie tylko o piłce nożnej. W tym dziale obowiązuje regulamin serwisu FCBarca.com, który znajdziecie
tutaj.
Online: 1036 Culés
1
Ojj moim zdaniem latwo gang poszedl za daleko proszac juz o pieniadze panstwa na leki ktore nie sa mega skuteczne.
Poszukalem troche i ten lek na ktory zbieral 12mln nie zostal dopuszczony w europie bo po roku nie bylo wynikow pozytywnych. Dopiero po 3 lata daje jakies wieksze skutki ale to nadal nie jest etap pelnego wyleczenia do tego masa skutkow ubocznych w tym mozliwa smierc.
0
@Hasszz to jest temat rzeka, bardzo go uprosciles. To nie jest jeden konkretny lek, wszystko zalezy od wieku i zaawansowania choroby, wtedy wybierany jest sposob leczenia, terapia genowa, leki niesteroidowe, a teraz od 2023 roku wszedl jakis nowy lek. Prawda jest taka ze jest to jedyny ratunek dla tych dzieciaków, nie ma innego rozwiązania, mozna tez nie zrobic nic i patrzeć jak dziecko z dnia na dzień gaśnie w oczach. Łatwo w tej całej akcji stał sie głosem tych wszystkich rodziców, którzy codziennie walczą o każdą złotówkę. Jeśli jako Państwo jesteśmy w stanie przypierdalać miliardy na twory typu tvp czy wspieranie takich artystów jak jas kapela to ja podpisuje sie rękoma i nogami pod wsparciem i choćby częściowa refundacja takiego leczenia, skoro nie ma innego rozwiązania, to trzeba dać tym dzieciom i rodzicom chociaz szanse na podjęcie decyzji
1
@Kinginiesta Sorry ale sluzba zdrowia nie jest w idealny stanie jest wiele pilniejszych wydatko czy finansowanie lekow dzieki ktorym wieksza ilosc osob wyzdrowieje. Wiaodmo szkoda dziecka ale dla mnie kazda osoba jest tak samo wazna i sadze ze 12mln byloby w stanie uratowac wiecej ludzi niz niepewna kuracja z masa skutkow ubocznych.