@gumaz A jak dziecko ma 7 miesiecy, to co rozumiem do piachu? Nie rozumiem świata, mamy lekarstwa ale tylko dla wybranych

@tbas A jak kończysz 18 lat i tracisz z 50/100 procent refundacji na leki i rzeczy na chorobę, która masz całe życie to co? Tak już jest i trzeba się z tym pogodzić. Ja muszę miesięcznie 400 Zeta wydawać, a od państwa nie mam grosza, a wcześniej 50 zł wydawałem przed pełnoletnością

@tbas ważne że 2 miliardy się znajdą na szambo. A to że 7 miesięczne dziecko już nie dostanie refundacji. No cóż

@Medium Kolega @barcelonaLM wyjasnil rozumowanie swiata. Na gówna pieniadze są. Przykre, każde czy masz 18 czy 7 miesiecy itd. Nie masz kasy zdychaj

@barcelonaLM @tbas rozumiem przekaz i tez mnie to wk.. ale tu należy pamiętać, że ten lek genetyczny ma ograniczenie do 13.5kg masy dziecka

@doc No to dajmy do masy ciała, a nie wieku. Ale obaj wiemy o co chodzi.

@doc @tbas Taką masę ciała dziecko osiąga do ok. 2 roku życia, więc te 6 miesięcy to lekka kpina. Aczkolwiek biorąc pod uwagę badania przesiewowe i możliwość szybkiego wykrycia SMA, być może będzie to wystarczające. Wiadomo, im później wykryta choroba, tym będzie trudniej o refundację. Oczywiście nie jest to rozwiązanie idealne, bo jak słusznie zauważono pieniądze są, ale na pierdoły ;/